不少人对这个医学中心持观望态度,觉得即便是成立,也不会有什么患者光顾,更有些人在等着看笑话。
“真是老奶奶主动钻被窝——给爷整笑了,人家X和医院一年才看多少罕见病患者啊,咱们在这搞笑呢?”
“应该是作秀吧!估计又是哪个领导拍屁股想出来的主意。”
“对,反正就是挂个牌子呗,有人有了政绩,过几年再悄无声息的的给撤掉。”
“这不是劳民伤财吗?!”
“我倒觉得未必。”有人提出了反对意见,“高主任的能力我是知道的,很屌!”
“是啊,之前我有个疑难的患者,就是人家给.”
“就是,说不定真能解决患者的问题呢,单独设立罕见病门诊,这也算是创新的举措!”
高风对大家的议论没什么感觉。
“友良,你说有那么多的罕见病患者吗?”他担心的是这个,别什么都搞起来了,最后没有病人,这就尴尬了。
“应该是有吧。”李友良也不确定。
新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病即被划入到罕见病中,目前全国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约65万例.
但没被确诊的肯定更多。
“要不我们宣传一下?”
“可以!”高风觉得这是个好主意,虽然省医的官网和公众号上发布了这个消息,但大多数老百姓哪里会看这个啊。
“多找几家媒体,省内省外的都要有!”高风对李友良吩咐道,“你去跟赵经理说,让他想点办法,尽量让更多的人看到。”
“好的。”李友良麻利的走了出去。
不过还没等赵兴业他们发上力,罕见病医学中心就迎来了第一位患者。
“大夫,救救我媳妇儿吧!”一个40多岁的中年男人哭着对高风道,“她被人施咒了!”
???高风
“施咒了?你先别哭,慢慢说。”高风赶紧安慰道。
患者,女性,44岁,2年前无明显诱因出现发作性胸腰部肌肉痉挛。
“发麻、发硬!动都动不了。”患者。
“感觉像是被人被点了穴。”
发作的时候,她连翻身都十分困难、坐下后根本无法起立,下肢僵硬的像两根铁棍。